Partenariat ACE International 2019

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Ariane Slinger que nous tenons à remercier pour son très fidèle et assidu partenariat avec l’association, soutient  pour l’année 2019, 2 projets d’envergure :

– Le projet U-LINK  pour un montant de 10 000 CHF

Ce projet vise à réduire les inégalités d’accès aux soins et informer patients, familles et professionnels de santé, sur les essais cliniques en oncologie pédiatrique.

www.u-link.eu  est un site Internet, entièrement dédié aux cancers et leucémies des enfants, des adolescents et des jeunes adultes. C’est une plateforme d’information et de soutien logistique, qui vise à réduire les inégalités dans la prise en charge des cancers des enfants et des jeunes adultes. U-Link centralise les essais cliniques sur les cancers pédiatriques et propose une aide financière pour les frais de trajet et d’hébergement des familles les plus défavorisées.

– Le projet : Neuropathies induites par les traitements en immunothérapies et chimiothérapies  pour un  montant de 10 000 CHF

Les neuropathies induites par les traitements utilisés en immuno-hématologie et cancerologie pédiatrique sont fréquentes (20 à 75% en fonction des molécules), parfois sévères, constituent l’effet secondaire le plus fréquent après les effets secondaires hématologiques et peuvent limiter la prise en charge thérapeutique.La
spécificité des atteintes d’une composante du système nerveux périphérique et la chronologie de ces atteintes (petites fibres puis grosses fibres nerveuses et vice versa) en fonction des traitements restent non complètement élucidées. Si une neuropathie chimio-induite est identifiée les doses de chimiothérapie devront être réduites en fonction du grade de la neuropathie voire le traitement devra être arrêté. Ces neuropathies entrainent et un retentissement important sur la qualité de vie à court et long terme. Le diagnostic précoce et de certitude de la neuropathie nécessite la réalisation de tests neurophysiologiques. L’atteinte des grosses fibres nerveuses est mise en évidence de l’ectroneuromyographie (ENMG). L’ENMG n’explore que les grosses fibres myélinisées alors que les petites fibres sensitives non myélinisées sont les fibres les plus sensibles aux toxiques, et probablement celles qui sont atteintes le plus précocement.
Cependant, les techniques proposées jusqu’alors pour l’étude des petites fibres sensitives ne peuvent pas être mises en place dans la pratique courante en pédiatrie (soit réservées à la recherche, soit invasives, telle la biopsie cutanée, ou peu reproductibles).
Une nouvelle méthode, la mesure des conductances cutanées électrochimiques (CCE) (Sudoscan®) a été développée pour quantifier la fonction sudomotrice (petites fibres sensitives du système nerveux autonome innervant les glandes sudoripares) des mains et des pieds, de façon rapide, non invasive, objective et quantitative par tout professionnel de santé sans formation spécifique. L’utilisation de cette technique chez les enfants débutant une chimiothérapie potentiellement neurotoxique pourrait permettre un dépistage précoce sensible et simple des neuropathies. Ainsi, chez les enfants recevant des chimiothérapies potentiellement neurotoxiques telles que la vincristine ou les sels de platine, l’utilisation de SudoscanO, un outil simple, non invasif, rapide d’utilisation et permettant une évaluation quantitative, avant la mise en route de la chimiothérapie puis régulièrement pendant les cures, permettrait de diagnostiquer précocement l’apparition d’une atteinte des petites fibres nerveuses sensitives périphérique afin de démarrer au plus tôt un traitement adapté et éviter ainsi la diminution des doses de chimiothérapie voire l’arrêt du traitement et d’améliorer la qualité de vie à court moyen et long terme.