Projets 2019

U-LINK : Montant attribué : 36 000€

U-LINK

Pour réduire les inégalités d’accès aux soins et informer patients, familles et professionnels de sante, sur les essais cliniques en oncologie pédiatrique.

www.u-link.eu est un site Internet, entièrement dédié aux cancers et leucémies des enfants, des adolescents et des jeunes adultes. C’est une plateforme d’information et de soutien logistique, qui vise à réduire les inégalités dans la prise en charge des cancers des enfants et des jeunes adultes. U-Link centralise les essais cliniques sur les cancers pédiatriques et propose une aide financière pour les frais de trajet et d’hébergement des familles les plus défavorisées.

Un portail d’information unique :

U-Link est une base de données qui référence les essais cliniques d’oncologie et hématologie pédiatrique, se déroulant en France, avec une double entrée : l’une pour les professionnels de santé, et l’autre pour les patients et leurs familles.

Pour les familles c’est un accès simplifié, avec une information compréhensible et actualisée sur les essais cliniques. C’est aussi un accès à des explications claires sur les hébergements disponibles autour des centres de soins, à des facilités accordées pour les transports, et aux coordonnées des professionnels de santé spécialistes des cancers et des leucémies des enfants, adolescents et jeunes adultes. Cette rubrique du site est également accessible aux médecins.

Pour les professionnels de santé, U-Link est une précieuse base d’informations sur les essais cliniques se déroulant en France. Le site donne également un accès aux publications générées par les études terminées et qui sont des références pour la prise en charge de la maladie. Cette partie du site est également accessible au grand public.

Projet CHU Necker - Neuropathies induites par les traitements en immunothérapies et chimiothérapies : Montant attribué 50 000 €

Neuropathies induites par les traitements en immunothérapies et chimiothérapies

Les neuropathies induites par les traitements utilisés en immuno-hématologie et cancerologie pédiatrique sont fréquentes (20 à 75% en fonction des molécules), parfois sévères, constituent l’effet secondaire le plus fréquent après les effets secondaires hématologiques et peuvent limiter la prise en charge thérapeutique.La
spécificité des atteintes d’une composante du système nerveux périphérique et la chronologie de ces
atteintes (petites fibres puis grosses fibres nerveuses et vice versa) en fonction des traitements restent non complètement élucidées. Si une neuropathie chimio-induite est identifiée les doses de chimiothérapie devront être réduites en fonction du grade de la neuropathie voire le traitement devra être arrêté. Ces neuropathies entrainent et un retentissement important sur la qualité de vie à court et long terme. Le
diagnostic précoce et de certitude de la neuropathie nécessite la réalisation de tests neurophysiologiques. L’atteinte des grosses fibres nerveuses est mise en évidence de l’ectroneuromyographie (ENMG). L’ENMG n’explore que les grosses fibres myélinisées alors que les petites fibres sensitives non myélinisées sont les fibres les plus sensibles aux toxiques, et probablement celles qui sont atteintes le pus précocement.
Cependant, les techniques proposées jusqu’alors pour l’étude des petites fibres sensitives ne peuvent pas être mises en place dans la pratique courante en pédiatrie (soit réservées à la recherche, soit invasives, telle la biopsie cutanée, ou peu reproductibles).
Une nouvelle méthode, la mesure des conductances cutanées électrochimiques (CCE) (Sudoscan®) a été développée pour quantifier la fonction sudomotrice (petites fibres sensitives du système nerveux autonome innervant les glandes sudoripares) des mains et des pieds, de façon rapide, non invasive, objective et quantitative par tout professionnel de santé sans formation spécifique. L’utilisation de cette technique chez
les enfants débutant une chimiothérapie potentiellement neurotoxique pourrait permettre un dépistage précoce sensible et simple des neuropathies. Ainsi, chez les enfants recevant des chimiothérapies potentiellement neurotoxiques telles que la vincristine ou les sels de platine, l’utilisation de SudoscanO, un outil simple, non invasif, rapide d’utilisation et permettant une évaluation quantitative, avant la mise en route
de la chimiothérapie puis régulièrement pendant les cures, permettrait de diagnostiquer précocement l’apparition d’une atteinte des petites fibres nerveuses sensitives périphérique afin de démarrer au plus tôt un traitement adapté et éviter ainsi la diminution des doses de chimiothérapie voire l’arrêt du traitement et d’améliorer la qualité de vie à court moyen et long terme.

Un projet du comité neuroblastome de la SFCE pour la 5éme année consécutive : Montant attribué 22 000€

« Base Internationale SIOPEN »

Grâce à une collaboration Européenne importante entre les différents comités nationaux travaillant sur le neuroblastome, l’association SIOPEN (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique-Europe-Neuroblastome) a pu contribuer d’une manière significative aux progrès dans la prise en charge des enfants atteints de neuroblastome. L’ensemble des études collaboratives Européennes ne pourraient exister sans une base de données commune, permettant aussi l’intégration des données cliniques et celles des différents sous-comités tels que la biologie, l’imagerie, l’anatomo-pathologie, la médecine nucléaire (scintigraphie à la MIBG), la chirurgie et la radiothérapie. Les données des patients traités dans les différents protocoles comme LINES, HR-NBL1, sont ainsi enregistrées dans cette base et analysées pour permettre de faire progresser les résultats et acquérir une meilleure connaissance de cette maladie. La base SIOPEN-R-NET a été mise en place par AIT (Austrian Institute of Technology) à Vienne en 2001 et est accessible aux membres des différents sous-comités pour les différentes études en cours. Cette base doit être cofinancée par l’ensemble des membres collaboratifs Européens, au prorata des patients inclus dans les différentes études par pays (actuellement 25 pays). C’est pourquoi les membres du comité « neuroblastome » de la SFCE, demandent un financement à l’association Hubert Gouin – Enfance &Cancer pour la cinquième année consécutive afin de pouvoir financer cette base internationale pour l’année 2019, et si possible 2020.

Montant du projet pour 2019 : 22 000 euros

Cette contribution permettra le fonctionnement des études cliniques en cours en France et ainsi le traitement des patients atteints de neuroblastome dans le cadre des protocoles cliniques développés par SIOPEN. Cela permettra aussi le fonctionnement des bases de données associées issues des sous-comités.