Foire aux questions

Qui sommes nous ?

L’association Hubert Gouin est une association loi 1901 à but non lucratif, au service de la recherche POUR le cancer de l’enfant. Cette association a été mise sur pied en Novembre 2004 par Anne et Olivier Gouin, à la suite du décès de leur enfant Hubert, le 31 Mai 2004, à l’âge de 7 ans.

Enfant et Cancer ?

Deux mots que l’esprit refuse d’associer. Pourtant chaque année, 2000 enfants de moins de 18 ans sont atteints d’un cancer. C’est la 2ème cause de mortalité chez l’enfant. A Curie, comme dans les autres instituts spécialisés, on se bat contre la maladie avec un taux de guérison de 75%.

Cancer et Neuroblastome ?

Le Neuroblastome est l’un des cancers de l’enfant. On le retrouve chez les enfants de moins de 6 ans. C’est un cancer rare, 130 à 150 cas par ans chaque année en France soit 1 cas pour 7500 naissances.
Le Neuroblastome est une tumeur de la crête neurale. Le point de départ peut-être la surrénale ou tout autre localisation du système nerveux sympathique (cou, thorax, pelvis,…).

Les origines ?

On ne connaît pas actuellement les facteurs à l’origine du développement du Neuroblastome. Aucun facteur ne semble lié à l’environnement (boisson, alimentation, pollution, tabac) ou à la manière dont vivent la famille et l’enfant. Il n’y a pas non plus de cause infectieuse. Le Neuroblastome n’est pas contagieux. Il ne présente pas de facteur héréditaire. En revanche, nous savons qu’un Neuroblastome présente des anomalies dans le noyau de la cellule (chromosome 17, chromosome 1 et copies du gène MYCN sur le chromosome 2).

Maladie orpheline ?

Le Neuroblastome, de part sa faible fréquence, n’intéresse pas les industriels. Seuls quelques instituts et groupes de recherches se penchent sur le problème. La recherche est donc très dépendante des dons privés (fondations, associations, …).

Les moyens ?

L’association récolte des fonds par le biais de dons, de manifestations, d’activités culturelles ou sportives, de concerts, et toutes autres promotions. L’association ne reçoit aucun subside de l’état, c’est donc sur la générosité de ses donateurs que repose son financement.

Utilisation des fonds ?

Les fonds sont alloués à des projets de recherche proposés par un comité scientifique composé de médecins et de chercheurs spécialisés dans le domaine du Neuroblastome présidé par le Docteur Jean Michon, chef du Département de pédiatrie oncologique de l’Institut Curie